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英5歲女孩患怪病每天“蛻皮” 需半小時(shí)涂一次乳液
2010-09-28 09:02:57      來源:中國日報(bào)網(wǎng)

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英5歲女孩患怪病每天“蛻皮” 需半小時(shí)涂一次乳液
 
媽媽每天不厭其煩每隔半小時(shí)為安娜貝勒涂抹乳液

據(jù)英國《每日郵報(bào)》9月27日報(bào)道,5歲的英國女孩安娜貝勒·懷特豪斯由于患有一種罕見的基因紊亂癥,因而每天都要經(jīng)受痛苦的“蛻皮”過程,不過不是像蛇類那樣整個(gè)褪下一張皮,而是皮膚變紅,劇烈疼痛,最后成片脫落。這種病被人們稱為魚鱗病。

我們普通人平均每23天會完成一次皮膚更新過程,而安娜貝勒卻幾乎每天都要忍受這個(gè)痛苦的過程。據(jù)她的父母保羅和索尼婭介紹,他們每天每隔半個(gè)小時(shí)就要用乳液涂抹孩子的全身,在手腳等活動較多的地方纏上繃帶,以確保她的皮膚不會發(fā)生皸裂,流血留疤。

英5歲女孩患怪病每天“蛻皮” 需半小時(shí)涂一次乳液
 
病痛也不能阻止安娜貝勒對芭蕾的熱愛

此外,索尼婭和保羅還要努力保護(hù)女兒不受到他人的嘲笑和戲弄,但是他們自己卻經(jīng)常受到批評。一位出租車司機(jī)曾質(zhì)疑他們是否將安娜貝勒放進(jìn)微波爐里,另外還有人責(zé)怪他們太不關(guān)心孩子,居然讓小女孩曬傷成這樣。

安娜貝勒出生時(shí)身上有一層厚厚的“甲殼”,耳朵、鼻子以及手腳都被這種厚厚的膜所覆蓋。后來經(jīng)過特殊的治療,這些“甲殼”都褪去了,索尼婭和保羅才第一次看清女兒的模樣。

但是隨后他們就開始與魚鱗病作斗爭。醫(yī)生介紹說,索尼婭和保羅都有魚鱗病隱性基因,按照生物學(xué)原理,這種基因到他們孩子身上就變成了顯性。統(tǒng)計(jì)顯示患上魚鱗病的概率只有百萬分之三。

雖然安娜貝勒的身體情況很令人擔(dān)憂,但在父母悉心照料下,她成長為一個(gè)樂觀熱情的小女孩,有時(shí)間就積極參加芭蕾舞和馬術(shù)課程。作為父母,保羅和索尼婭真切希望安娜貝勒能夠像其他人一樣順利地完成學(xué)業(yè),找到心愛的男友。

(來源:中國日報(bào)網(wǎng) 梁杉 編輯:婧遠(yuǎn))


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