中國日?qǐng)?bào)網(wǎng)消息：英文《中國日?qǐng)?bào)》1月14日?qǐng)?bào)道：1月12日，衛(wèi)生部在北京啟動(dòng)血友病患者管理體系項(xiàng)目，逐步在全國實(shí)行血友病病例逐一登記制度，以更好的掌握我國血友病患者基本信息和凝血因子類藥物應(yīng)用情況，進(jìn)一步規(guī)范血友病的診療。
衛(wèi)生部醫(yī)政司司長王羽介紹說，這一登記系統(tǒng)不僅有利于規(guī)范治療和服務(wù)患者，而且還可以為國家組織相關(guān)藥品生產(chǎn)、制定政策提供基礎(chǔ)數(shù)據(jù)，更好的滿足患者的藥物需求。
據(jù)了解，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院將作為國家血友病病例信息管理中心，收集匯總?cè)珖巡』颊咝畔⒑湍蜃宇愃幬飸?yīng)用情況，同時(shí)31個(gè)省也將設(shè)立省級(jí)血友病病例信息管理中心。
采集血友病患者信息時(shí)，以患者本人身份證號(hào)碼作為必要識(shí)別手段，以確保信息的準(zhǔn)確性、有效性，避免重復(fù)登記。采集內(nèi)容包括患者基本信息及治療用藥情況。
專家根據(jù)抽樣調(diào)查估計(jì)，全國約有血友病患者10萬例。而目前在冊(cè)的只有5000人。只有十分之一不到的患者能夠得到及時(shí)和確鑿的診斷和治療。
“這一系統(tǒng)的建立將會(huì)有助于改變這種現(xiàn)狀，改善血友病人的生活質(zhì)量”上海的血友病患者孔德麟說。
血友病是一種遺傳的出血性疾病?；颊咭蝮w內(nèi)缺乏正常的凝血因子，稍微創(chuàng)傷就會(huì)出現(xiàn)出血時(shí)間延長，靠自身機(jī)能難以止血。如果不加以治療，可導(dǎo)致患者殘疾甚至死亡。
近年來，凝血因子類藥物如第八因子的短缺成為我國血友病治療的難點(diǎn)。
“隨著醫(yī)保覆蓋面的擴(kuò)大以及人民醫(yī)療知識(shí)和需求的進(jìn)一步開啟，第八因子短缺的局面可能會(huì)長期存在，” 孔德麟說。
英文原文請(qǐng)見：http://www.ynhybx.com/cndy/2010-01/14/content_9316876.htm。特別說明：因中英文寫作風(fēng)格不同，中文稿件與英文原文不完全對(duì)應(yīng)。（中國日?qǐng)?bào)記者 單娟 編輯 潘忠明）
