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網(wǎng)絡(luò)救助:五歲女孩罹患銀屑病體無完膚

2014-02-22 11:00:32 來源:央視網(wǎng)
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百度百家
 

2014年2月14日,正值農(nóng)歷正月十五是中國傳統(tǒng)的元宵佳節(jié)。晚上7點(diǎn)多從南寧飛往北京的航班,準(zhǔn)時(shí)降落在首都國際機(jī)場T3航站樓,在出口護(hù)士宋煥煥正在焦急地等待著一個(gè)小女孩的出現(xiàn)。

護(hù)士宋煥煥:韋紡。

韋紡父親韋全志:煥煥姐姐來了。

護(hù)士宋煥煥:坐飛機(jī)好不好玩?。磕憧?,煥煥姐姐給你拿的糖果,來,手上拿著好不好?

這個(gè)小女孩名字叫韋紡,今年5歲,家住在廣西都安瑤族自治縣。出生才八天時(shí),她就患上一種病,叫膿皰型銀屑病。五年間,皮膚發(fā)紅和脫屑、瘙癢、疼痛,一刻不停地折磨著這個(gè)幼小的孩子。去年底,在北京婦女兒童發(fā)展基金會的幫助下,小韋紡在北京得到了兩個(gè)多月的免費(fèi)治療。2014年2月16日上午,我們在醫(yī)院的病房見到了再次來京求治的小韋紡。

韋紡父親韋全志: 我們回去,我們家里放煙花,過大年我家不放人家放,放的煙是避免不了的,過來可能對那種煙有點(diǎn)反復(fù),我就下來復(fù)查一下。

專家:這兒有點(diǎn)反復(fù)。

經(jīng)過專家會診后認(rèn)為小韋紡回到家中氣候的變化,家中衛(wèi)生條件的原因、空氣中煙塵的污染都是導(dǎo)致小韋紡病情反復(fù)的主要原因。參與過小韋紡第一階段治療的協(xié)和醫(yī)院皮膚科余寶田教授,回憶起第一次見到小韋紡時(shí)的情景仍歷歷在目。

協(xié)和醫(yī)院皮膚科教授余寶田:這個(gè)小孩子我第一次見到她,就是紅皮銀屑病,身上還有膿皰,簡單叫膿皰性銀屑病,她是相當(dāng)重的。她體無完膚,整個(gè)皮膚,全身的皮膚都犯病,這樣的病人是最重的銀屑病。

余寶田教授介紹說紅皮銀屑病、膿皰型銀屑病的是銀屑病里最重的兩種,這兩種病在小韋紡身上都有體現(xiàn),并且治愈難度較大。

余寶田教授:目前全世界來說,都沒有斷根的方法,只能一種方法治療有效那就繼續(xù)用,說真話,我們大夫也是很頭疼的,要是哪個(gè)家庭有這么一個(gè)病人,這個(gè)家里也很痛苦的,不管經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān),心理上,身體上的都是痛苦的一個(gè)病。

經(jīng)過會診,專家的意見是,雖然這次小韋紡病情有些反復(fù),但第一階段的治療方案效果還是很明顯的,可以繼續(xù)按照這個(gè)方案進(jìn)行治療。根據(jù)專家建議,院方針對小韋紡的第二階段治療就此展開。小韋紡的主治醫(yī)師劉永生對于下一階段的治療也表示樂觀。

北京祥云京城皮膚病醫(yī)院院長劉永生:我相信她到我們這里來之后,應(yīng)該是一兩個(gè)禮拜,基本上就可以恢復(fù)好,因?yàn)樗闹委煬F(xiàn)在是非常穩(wěn)妥的治療,主要采用中藥來調(diào)理,外面用一些護(hù)膚的,對她完全是非常安全的治療,非常健康的治療。

小韋紡如今得到了專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的救治,北京著名的皮膚病專家專門為她會診,這一切是父親韋全志之前連想都不敢想的事。韋全志一家5口人,住在廣西的一個(gè)偏遠(yuǎn)農(nóng)村里,家中除了媳婦和2個(gè)孩子外,還有一位80多歲的老母親,全家靠種地為生,一年的收入只有5000元,自從小韋紡患病以來,這個(gè)原本就貧困的家庭更是雪上加霜,長時(shí)間吃藥、打針,家中早已負(fù)債累累,韋全志即便外出打工賺錢,也依然解決不了這巨大的困境。

韋紡父親韋全志:就是跟親戚朋友借完了,我又去打工,打工的錢又不夠了,遇到這種情況,我看見韋紡這么痛苦,再也不能想到什么辦法了。

就在韋志全一家走投無路的時(shí)候,廣西河池365論壇網(wǎng)友啊東婆聽說了這個(gè)情況。他在愛心驛站發(fā)布了一條帖子,題為《可憐的孩子啊》的帖子,引發(fā)了很多網(wǎng)友的關(guān)注,經(jīng)實(shí)地探訪核實(shí)情況后,愛心版主baobaobao在論壇上發(fā)布了另一條題為《讓愛的陽光,灑遍每一個(gè)角落——為銀屑病女孩募捐》的帖子,正是這個(gè)帖子給這個(gè)陷入絕境的家庭帶來了希望。帖子發(fā)布后眾多網(wǎng)友積極響應(yīng),紛紛跟帖、捐款奉獻(xiàn)愛心。當(dāng)?shù)孛襟w《南國早報(bào)》從網(wǎng)絡(luò)上了解到小韋紡的不幸遭遇后,迅速跟進(jìn)報(bào)道,引發(fā)當(dāng)?shù)厣鐣膹V泛關(guān)注,一些當(dāng)?shù)氐臒嵝膱F(tuán)體和愛心人士紛紛表示愿意幫助小韋紡渡過難關(guān)。網(wǎng)友“baobaobao”,又通過銀屑病互助論壇下設(shè)的QQ群,與遠(yuǎn)在北京的銀屑病互助論壇的發(fā)起人史星翔取得了聯(lián)系。

銀屑病互助網(wǎng)發(fā)起人史星翔:我們把這個(gè)事情公布在了我們的銀屑病互助網(wǎng)的論壇上,希望得到大家的一些幫助,和提出自己的一些想法,看看誰有辦法,能夠?qū)@個(gè)孩子實(shí)行一個(gè)救助。

《南國早報(bào)》的這篇《四歲女孩求醫(yī)路上有溫情》的報(bào)道隨即轉(zhuǎn)載到北京互助論壇上,這立刻引起了《人民網(wǎng)》的關(guān)注。網(wǎng)絡(luò)上這場千里愛心大接力從南寧傳到了北京。《人民網(wǎng)》健康頻道從銀屑病互助網(wǎng)得知這一消息后,2013年1月12日,《人民網(wǎng)》記者到南寧就小韋紡患“怪病“一事進(jìn)行了采訪,1月15日,人民網(wǎng)刊發(fā)了《四歲女童滿頭膿包得重癥苦求名醫(yī)診治》的文章,詳細(xì)報(bào)道了小韋紡的患病情況,求醫(yī)經(jīng)歷,家中的困境以及韋紡父母的治療決心。這篇報(bào)道迅速被各大媒體轉(zhuǎn)載。隨即吳階平醫(yī)學(xué)基金會、北京婦女兒童發(fā)展基金會與北京多家醫(yī)療機(jī)構(gòu)得知這一消息,他們共同向小韋紡伸出了援助之手,決定對小韋紡進(jìn)行免費(fèi)救助,北京電視臺也陸續(xù)跟蹤報(bào)道了小韋紡的病情,首都各界愛心人士紛紛趕到醫(yī)院看望并捐助小韋紡。

轉(zhuǎn)載小韋紡病況的網(wǎng)絡(luò)報(bào)道

韋紡父親韋全志:通過網(wǎng)站發(fā)帖以后,我才知道社會網(wǎng)絡(luò)有這么大的能量,來救助韋紡和我家里的生活,帶來了我家里跟韋紡未來的希望。

對熱心網(wǎng)民的幫助表示感謝的小韋紡父親

對于參與這場網(wǎng)絡(luò)上千里愛心傳遞的史星翔來說,對于如何利用網(wǎng)絡(luò)傳遞正能量也是他一直在思考的問題。

銀屑病互助網(wǎng)發(fā)起人史星翔:你在網(wǎng)絡(luò)里可以傳遞著什么樣的聲音,發(fā)出一種什么樣的能量。只要你們是把愛心真正的融入在網(wǎng)絡(luò)之中,那么你做出來的事情,一定是一個(gè)能夠帶給社會一個(gè)正能量的東西。

治療銀屑病是一個(gè)長期而漫長的過程,為了更好救助更多像小韋紡一樣的銀屑病患兒,北京婦女兒童發(fā)展基金會與北京醫(yī)療機(jī)構(gòu),共同發(fā)起成立了中國留守兒童銀屑病救助工程,小韋紡成為了第一例救助患者,將享受為期5年的免費(fèi)治療。北京婦女兒童發(fā)展基金會秘書長朱龍興介紹告訴記者,尋找救助個(gè)體一直是基金會的工作重點(diǎn),通過網(wǎng)絡(luò)的形式,更便于基金會發(fā)起和尋找被救助的個(gè)體。

北京婦女兒童發(fā)展基金會秘書長朱龍興:我們通過網(wǎng)絡(luò)迅速尋找到了小韋紡這個(gè)個(gè)案,使這個(gè)孩子及時(shí)得到了救助,因此我們希望能夠借助網(wǎng)絡(luò),網(wǎng)絡(luò)的力量,能夠讓更多的人了解我們這個(gè)公益項(xiàng)目,主動地聯(lián)系我們。其次,我們也希望借助網(wǎng)絡(luò)的力量,讓更多有愛心的人參與進(jìn)來,讓更多需要幫助的孩子得到幫助。

在病房里接受過藥浴治療的小韋紡,抱著玩具熊露出了天真燦爛的微笑,與護(hù)士姐姐快樂地唱起了兒歌。

韋紡與護(hù)士:小燕子穿花衣,年年春天到這里,我問燕子你為啥來,燕子說,這里的春天最美麗。

快樂的和護(hù)士唱著兒歌的小韋紡

半小時(shí)觀察

對于身患重病等不測之禍的人來說,在社會保障制度還不夠完善的條件下,來自網(wǎng)絡(luò)的愛心和善意就像是雪中送炭,給人溫暖,給人希望。網(wǎng)絡(luò),早已經(jīng)不是那個(gè)跟現(xiàn)實(shí)社會隔絕的虛擬世界,相反,它是那樣真實(shí)。因?yàn)閬碜晕覀兠恳粋€(gè)人的愛心,正通過網(wǎng)絡(luò)這個(gè)新的工具,在社會上迅速地傳遞,在我們的胸中有力地跳動。無數(shù)的網(wǎng)絡(luò)正能量故事證明,扶危濟(jì)困的善念始終在我們心里。一旦有同胞需要救助,立刻會有千萬個(gè)網(wǎng)友群起響應(yīng)。網(wǎng)絡(luò)有愛,是因?yàn)槲覀兊纳鐣錆M愛,是因?yàn)橛袩o數(shù)的人在做傳播愛與善的使者!善良不一定要舍生取義,善良不一定要散萬貫家財(cái)。一個(gè)微笑、一次忍讓、一次寬容、一個(gè)輕輕的扶起,都是善意的能量。在網(wǎng)絡(luò)上為需要幫助的人呼吁,一個(gè)尊重事實(shí)的轉(zhuǎn)發(fā),一次提醒人們力所能及的關(guān)愛,都是善的傳播。這樣的傳播,讓我們的生活美好,讓我們相互友愛,也讓我們未來充滿陽光。讓我們?yōu)檫@樣的傳播、為這樣的正能量,點(diǎn)贊?。ㄑ胍曍?cái)經(jīng) 經(jīng)濟(jì)半小時(shí))

 

(來源:央視網(wǎng) 編輯:林雪晴)


編輯:林雪晴 標(biāo)簽: 銀屑病 韋紡 留守兒童 人民網(wǎng) 南國早報(bào)
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