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| 瓷娃娃新娘胡淑珍（右）在婚禮現(xiàn)場(chǎng)動(dòng)情落淚。 （中國(guó)日?qǐng)?bào)記者 朱興鑫 攝） |
2013年8月4日晚，北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心為兩對(duì)瓷娃娃新人舉行了一場(chǎng)特殊的婚禮，300多名瓷娃娃見(jiàn)證了他們的幸福。
近日，持續(xù)三天的第三屆瓷娃娃全國(guó)病人大會(huì)在北京舉行引發(fā)各界關(guān)注?！按赏尥蕖痹卺t(yī)學(xué)上稱(chēng)為成骨不全癥，又名“脆骨病”，是一種由基因缺陷導(dǎo)致的極易骨折的遺傳性罕見(jiàn)疾病，然而這個(gè)群體的患者大多聰明、可愛(ài)，有著旺盛的生命力。
據(jù)瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心負(fù)責(zé)人王奕鷗說(shuō)，現(xiàn)在已經(jīng)有越來(lái)越多的瓷娃娃敢于拋開(kāi)世俗的眼光，選擇自己的愛(ài)情并走入婚姻，但即便如此，真正結(jié)為夫妻的病友也僅有數(shù)十對(duì)。
實(shí)習(xí)編輯 夏雪
